Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare. Principalul scop este stabilirea unui traseu clinic coerent și eficient pentru pacienții care suferă de boli rare, asigurându-le, astfel, acces la diagnostice precise și tratamente adecvate.
În cadrul acestui program, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Rețelele Europene de Referință (ERNs), care reunesc experți din diverse domenii medicale pentru a împărtăși cunoștințe și a colabora la tratarea și diagnosticarea bolilor rare și complexe. Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul național de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelență și la formarea profesională continuă a personalului medical.
La momentul actual există peste 7.000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% debutează în copilărie. Procesul de diagnosticare durează între 5 și 7 ani, perioadă în care pacienții trec prin 2-3 diagnostice greșite și au până la 8 medici implicați în diagnosticare.
„Viața cu o boală rară poate fi extrem de dificilă și izolatoare. Există încă puține informații despre afecțiunile rare și doar 5% dintre cele peste 7.000 de boli rare au tratament. De aceea, îngrijirea acestor persoane este complexă și dificilă, necesitând echipe multidisciplinare de experți.” – spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.
