• Interviu cu Laura Petreuș, Președintele Asociației Aproteica a Bolnavilor
de Fenilcetonurie
Laura Petreuș, Președintele Asociației Aproteica, a fost invitată să participe la ceremonia dezvelirii plăcii comemorative “Sheila Jones” la Spitalul de copii din Birmingham, UK, în cadrul Conferinței Societății Europene pentru Fenilcetonurie E.S. PKU 2023.
– Este prima participare la evenimentul organizat de ESPKU?
– Nu. Asociația Aproteica este membru delegat în ESPKU. Anual ne întâlnim ca o mare familie pentru mai binele bolnavilor PKU, așa cum ne-am întâlnit și în această toamnă. Am fost onorată de invitația pe care am primit-o la această Conferință. Cele trei zile în care delegația Asociației Aproteica a fost prezentă la Conferința ESPKU 2023 au fost pline de emoții. În prima zi am fost speaker la aniversarea de 50 de ani de la înființarea asociației din UK, NSPKU și am participat împreună cu Mihaela Taloș, membru în Asociația Aproteica, la lucrările anuale ale Secțiunii dedicate membrilor delegați. A doua zi am participat la Ceremonia dezvelirii plăcii comemorative în memoria Sheilei Jones, primul pacient tratat cu succes cu dieta PKU, iar a treia zi am fost chemată pe scenă la Secțiunea decernării Premiului “Sheila Jones” 2023.
– Presupun că a fost un eveniment cu totul special…
– Fiecare zi a fost specială. Vă mărturisesc că, deși sunt o femeie puternică și rar mi se întâmplă să scap o lacrimă, am plâns mult (evident, în culise)… Acolo, în Birmingham s-a scris o importantă pagină din istoria PKU!
– Cine este Sheila Jones și cât de importantă este aceasta în istoria PKU?
– Este fetița care a schimbat soarta bolnavilor PKU din întreaga lume. Sheila a fost primul pacient tratat cu succes cu dieta hipoproteică. Mama Sheilei a apelat la dr. Bickel de la Spitalul din Birmingham și l-a rugat să descopere o terapie pentru a opri retardul mintal al fetiței. Mama avea nevoie de tratament și nu de investigații! De atunci s-a făcut o diferență semnificativă între o viață cu dizabilități și o viață normală pentru nenumărați pacienți.
– Înțeleg că ați participat la ceremonia dezvelirii plăcii comemorative “Sheila Jones”.
– Pe 21 octombrie 2023 a fost dezvelită la Spitalul de Copii din Birmingham placa comemorativă. Placheta a fost o inițiativă a E.S.PKU și totodată finanțată de E.S.PKU. La ceremonie au participat din partea ESPKU Președintele Eric Lange, Secretarul Tobias Hagedorn, Evaluatorii Malgorzata Henek și Duncan Noble-Nesbitt, precum și membrii Comitetului Consultativ Științific ESPKU. În timpul ceremoniei, Președintele ESPKU, Eric Lange a povestit publicului despre Premiul “Sheila Jones” care este o recunoaștere internațională a muncii voluntare în PKU.
– Sunteți una dintre câștigătoarele-participante la acest important eveniment.
– Președintele ESPKU a prezentat câștigătorii participanți: Laura Petreuș din România-2018, Sanja Peric din Croația- Premiul “Sheila Jones” 2020, Manuela Stecher din Germania, împreună cu sora ei decedată – Premiul “Sheila Jones” în 2021 și Deniz Yilmaz Atakay, Președintele asociației din Turcia “PKU Turkey”, asociație care a primit Premiul “Sheila Jones” anul acesta. În cadrul evenimentului, în mod simbolic, am înmânat trofeul următoarei câștigătoare și am fost solicitată să acord un interviu presei. La ceremonie au fost prezenți și frații Sheilei.
– Cum a decurs întâlnirea cu familia Sheilei Jones?
– Întâlnirea cu familia a fost pentru mine foarte specială. I-am cunoscut pe oamenii aceia marcați de suferința surorii lor, cărora în anul 2018 le-am trimis o scrisoare prin intermediul dr. Anne Green, cea care mi-a oferit la Veneția într-un cadru solemn, Trofeul.
– Ați fost aleasă prima câștigătoare a Premiului “Sheila Jones” de către un juriu format din personalități din lumea medicală.
– Da, juriul a regăsit la mine caracteristicile pe care mama Sheilei le avea și a apreciat acțiunile mele de pionierat în fața adversității. Este o distincție acordată de E.S.PKU anual, începând cu 2018, pentru munca în beneficiul bolnavilor unui luptător pentru PKU care dovedește curaj, inovație, dedicare și care prin acțiunile sale sprijină bolnavii PKU. Premiul “Sheila Jones” poartă în el suferința tuturor copiilor diagnosticați tardiv cu PKU și bucuria celor diagnosticați precoce prin screening neonatal, care au avut parte de un tratament corect.
– Ați fost și speaker la aniversarea a 50 de ani de la înființarea Asociației PKU din UK, NSPKU.
– Da, am fost invitată de organizatori ca speaker în cadrul Programului Delegaților, Secțiunea “The ESPKU and Advocacy”, Tema “Succese și campanii viitoare”. Reprezentanții din UK care m-au invitat au dorit să afle cum a fost drumul de la copiii mei la alți copii PKU din România. Le-am spus povestea mea și am prezentat acțiunile mele în calitate de mamă de copii PKU și ca președinte de ONG. Deși am mai fost invitată ca speaker la evenimente interne și internaționale, aceasta a fost cea mai grea și emoționantă prezentare deoarece am vorbit despre drama din familia mea, despre drumul lung și greu pe care l-am parcurs în 20 de ani, despre lipsa de informații și pregătirea insuficientă în domeniul PKU a personalului medical, despre momentele extrem de dificile prin care am trecut în primii ani după diagnosticarea afecțiunii la copiii mei.
– Este o poveste de film…
– Am vrut să motivez oamenii, să afle că se poate, că dincolo de suferință există speranță și bucurie și cred că am reușit. Le-am povestit cum mă remontam în momentele grele lipind pe peretele bucătăriei mele citate motivaționale din cărți pe care le citeam noaptea. Citatele din cărți au fost psihologii mei! Le-am povestit despre foamea pe care au răbdat-o copiii mei timp de doi ani în lipsa produselor dietetice din România, despre cum am reacționat când am avut alimente speciale pentru ai mei, despre trucurile folosite în bucătăria specială, despre cum mi-am crescut copiii, cum i-am integrat social, cum sunt stabilizați acum, la vârsta adultă. Am amintit de momentul în care am decis să ajut și alți bolnavi. Mi-am promis, atunci când ai mei nu aveau tratament, că dacă voi obține tratamentul pentru ei, voi ajuta fiecare copil PKU pe care-l voi întâlni în drumul meu. Și le-am mai spus despre recunoștința pe care o port oamenilor care m-au ajutat în timp ce autoritățile medicale centrale ale anilor 2000 nu făceau nimic și erau surde la strigătele mele de disperare… Eram o mamă a doi copii grav bolnavi, care ani în șir m-am simțit ca un refugiat de război pe timp de pace în țara mea!
– Ați prezentat inclusiv situația actuală din România?
– Povestea oamenilor cu PKU din România nu este cea mai fericită, dar este mai luminoasă și datorită demersurilor mele și a membrilor Asociației Aproteica. Le-am vorbit celor prezenți despre Asociația Aproteica. Am prezentat activitățile și proiectele interne și internaționale desfășurate în scopul conștientizării importanței screeningului neonatal PKU și a îmbunătățirii calității vieții copiilor și adulților cu PKU din Asociația Aproteica, despre colaborarea cu ONG-uri pe plan intern și extern, despre dialogurile cu autoritățile și despre diseminarea informațiilor legate de PKU. Bolnavii PKU din țara noastră au acum substituent, produse de bază, tratament medicamentos și monitorizare Phe, iar doctorii sunt mai instruiți și colaborează cu familiile.
– Cum ați reușit să vă dedicați atâția ani bolnavilor PKU? Când aveți timp să faceți atât de multe lucruri?
– Aceeași întrebare a venit și din public. Răspunsul a fost simplu: lucrând în echipă în familie, păstrând relații de prietenie cu cei care s-au dovedit a fi prieteni adevărați. În drumul meu am întâlnit oameni buni cu care am rămas prieteni pe viață și oameni răi, pe care i-am iertat. Unii m-au admirat pentru curajul meu, alții m-au invidiat. Unii m-au încurajat în demersurile mele, alții m-au împiedicat. Tuturor celor care m-au ajutat și celor care nu m-au ajutat le sunt recunoscătoare. Familia a fost motivul și sprijinul meu în tot ce am făcut și fac în continuare pentru PKU.
– Pentru cei care încă nu știu, ce este Fenilcetonuria PKU?
– Fenilcetonuria este o afecțiune metabolică, congenitală și asimptomatică la naștere, cu transmitere genetică. Boala apare aleatoriu în familii și afectează în România 1 din 10.000 de copii. Poate fi diagnosticată printr-un test simplu de screening neonatal. Diagnosticată precoce și tratată corect, oferă bolnavului șansa la o viață normală. Tratamentul constă într-o dietă restrictivă în proteine și fenilalanină și trebuie urmat toată viața pentru a preveni instalarea retardului neuro-psiho-motor. Tratamentul specific urmat corect face diferența de la dizabilitate la normalitate.
