• Interviu cu dr. Mihaela Leșe, medic primar chirurg, atestat în îngrijiri paliative •
– Pentru că mulți aparținători ai bolnavilor în faze terminale, ai celor oncologici sau ai altora, cu boli grave, aflați la finalul vieții, se întreabă, disperați și îndurerați, cum să procedeze să-l ajute pe bolnav să trăiască ultimul capitol al vieții fără dureri și suferință, vă punem și noi aceeași întrebare: cum pot fi ajutați acești bolnavi și care trebuie să fie conduita familiei?
– Există un Protocol de stabilire a indicației operatorii la finalul vieții, care are ca scop prevenirea suferinței inutile la pacienții cu boli grave aflați la finalul vieții, care trebuie să fie ajutați să trăiască fără suferință, atât cât mai au de trăit. De asemenea, acest Protocol pune la dispoziţia chirurgilor recomandări pentru stabilirea indicației operatorii la pacienții cu boli severe aflate în stadiul final (intervenție chirurgicală paliativă, îngrijire paliativă), și oferirea de informații sincere și complete pacientului pentru obținerea unui consimțământ cu adevărat informat. Deși se acordă o atenție tot mai mare îngrijirilor bolnavilor, există foarte multe lacune în ce privește utilitatea intervențiilor chirurgicale efectuate în ultimul an de viață. Conform unui studiu efectuat în Statele Unite, 13% dintre pacienți nu au ştiut ce operație urmează să li se facă, care sunt riscurile, iar în cazul a 33% dintre ei, tratamentul chirurgical nu a ținut cont de preferințele pacienților. Apoi, operațiile în sine la acești pacienți au repercusiuni nedorite: suferință postoperatorie și durată mare de internare în spital, evoluție cu complicații postoperatorii în toate cazurile, scăderea duratei de viață a pacienților din cauza ratei mari a mortalității postoperatorii, nemulțumirea pacienților și a familiilor lor în ceea ce privește rezultatul operației ca urmare a așteptărilor nerealiste.
– Să înțelegem că bolile aflate în stadiul final de evoluție pun pacientul în situația de a fi operat inutil?
– Exact. Operațiile efectuate la sfârșitul vieții pot fi făcute doar în scop paliativ sau de prelungire a vieții. Evident, orice pacient incurabil are dreptul să decedeze în spital, intubat, de o moarte „medicalizată”, dar dacă alege să-și petreacă ultimele zile sau ore împreună cu cei dragi, trebuie să știe că nu este abandonat, că îngrijirile vor fi oferite acasă, de către echipa de îngrijiri la domiciliu, îngrijiri paliative sau medicul de familie, în colaborare cu medicul specialist din spital. Decizia pacientului de a fi supus unei intervenții chirurgicale majore în stadiul final de evoluție a bolii sale trebuie luată după o discuție serioasă, sinceră și amănunțită despre șansele de reușită, complicațiile postoperatorii și mai ales despre calitatea vieții după operație: dacă se îmbunătățește sau dimpotrivă.
– Cum recunoaștem un pacient la finalul vieții?
– Ultimul an de viață este o perioadă vulnerabilă pentru pacienți și în același timp foarte importantă deoarece conștientizarea sa le permite să-și prioritizeze scopul tratamentelor și să-și planifice viața, atât cât le-a mai rămas din ea. Prognosticul pentru evoluția spre deces a pacienților este însă greu de făcut și sunt puține studii care abordează acest subiect. Totuși, caracteristicile pacienților aflați la finalul vieții sunt: boli cu prognostic nefavorabil cunoscut: cancer pancreatic, cancer de căi biliare, adenocarcinoame metastatice cu etiologie necunoscută, cancer pulmonar, cancer cu multiple metastaze cerebrale, hepatice sau pulmonare, hemoragii tumorale, insuficiență medulară fără tratament, insuficiență renală progresivă, circulatorie care necesită suport inotrop, spitalizări repetate, refuzul dializei, insuficiență respiratorie, sepsis la un pacient slăbit, imobilizat la pat, orice boală cauzatoare de comă dacă nu se administrează lichide (AVC masiv, encefalopatia hipoxică post-resuscitare etc).
– Ce ne puteți spune despre relația pacient-medic chirurg?
– Există numeroase bariere în ceea ce-l privește pe chirurg în abordarea pacientului în stadiul final de evoluție a bolii și acestea țin de comunicarea inadecvată, dar și de faptul că familia are așteptări nerealiste de la tratamentul chirurgical. Există o limită peste care nu mai putem nici noi, medicii, prelungi viața, oricât de mult ne-am strădui. Complicațiile sunt frecvente și chiar maximale, care merg până la producerea decesului pacientului. Atunci când ei nu mai pot primi tratamentul curativ, trebuie să înțeleagă că nu sunt abandonați. Durerea este tratată cu prioritate. O altă barieră între medic și pacient este antrenamentul insuficient al chirurgului în comunicarea legată de finalul vieții pacientului. Chirurgii evită stresul emoțional și psihologic la comunicarea veștilor rele. Apoi, medicii chirurgi au teamă de a administra opioide și sedative pacienților, datorită efectelor secundare. De asemenea, nu există trialuri pentru operațiile în scop paliativ privind rezultatele și mai ales calitatea vieții pacientului. Există și o lipsă a serviciilor de îngrijiri paliative. Și, în sfârșit, o altă problemă este faptul că nu există cultura respectării dorinței pacientului. Nici populația și nici specialiștii din sănătate nu au cultura morții.
– În condițiile în care aparținătorii (familia) bolnavului în faza terminală își duc bolnavul acasă, știind că aceasta este ultima lui dorință, de a se sfârși în patul său, cum trebuie să reacționeze în momentul când bolnavul devine agitat, nu mai poate respira, trăind ultimele sale momente?
– Familia nu trebuie să intre în panică, pe cât posibil. Bolnavul are tratamentul asigurat, inclusiv pentru aceste momente. Familia trebuie doar să i-l administreze (respectiv morfina, în cazul pacienților oncologici sau analgezicele prescrise de medic). Bolnavul, în ultima fază are dispnee, lipsă de aer, agitație psiho-motorie, delir. La Brașov există, de exemplu, o linie telefonică deschisă permanent unde se dau sfaturi aparținătorilor care trec prin astfel de situații. Din punctul de vedere al celui aflat în suferință, cel mai bine ar fi ca ultimele sale zile sau săptămâni să fie petrecute acasă, între cei dragi. Atunci și suferința lor s-ar atenua. Aparţinătorii au posibilitatea să se adreseze medicului oncolog, medicului cu atestat de îngrijiri paliative sau medicului de familie pentru a afla ce trebuie să facă în aceste situaţii. În concluzie, orice pacient aflat în stadiul final de evoluție a unei boli severe are dreptul la tratamentul simptomelor prin internare în spital, îngrijire la domiciliu sau tratament ambulator în colaborare cu medicul de familie și va fi asigurat că nu va fi abandonat, explicându-i-se clar care este modalitatea de continuare a tratamentului.
