Instituția Prefectului – Judeţul Maramureş, Inspectoratul Școlar Judeţean Maramureș, Asociația ASSOC și Asociația Esperando organizează, vineri, 19 aprilie 2019, începând cu ora 16,00, la Teatrul Municipal, concertul caritabil „SUFLET LÂNGĂ SUFLET – Șansă la viață pentru Sarah”.
Pe scena teatrului vor evolua elevi ai școlilor și grădinițelor din municipiul Baia Mare şi Corul structurilor din cadrul Ministerului Afacerilor Interne. Invitat special este Petrică MUREȘAN.
Sarah este o fetiţă de 3 ani şi jumătate, diagnosticată la 7 luni cu amiotrofie spinală tip 1, o boală degenerativă care îi atrofiază muşchii, inclusiv muşchii respiratori şi cei de deglutiţie. Înainte de tratament, Sarah a suferit trei insuficienţe respiratorii din cauza pneumoniei de aspiraţie, ajungând să piardă capacitatea de a înghiţi, deformându-i-se cutia toracică, fiind nevoie să stea mereu întinsă pe pat, cu o hipotonie accentuată. După aceste episoade de insuficienţă, ea nu mai mănâncă de doi ani pe guriţă, nu mişcă deloc, decât mânuţele de la cot în jos. S-a accesat singurul tratament pentru această boală, numit Spinraza, tratament pe viaţă care stopează boala şi ajută la recuperarea funcţiilor motorii. Costurile tratamentului au ajuns la 4.000 lei. Sarah s-a recuperat frumos, are tonusul muscular mult mai bun, este mai activă şi prezentă, însă se doreşte ca ea să ajungă să poată să-şi susţină capul şi să stea într-un scaun cu rotile.
Suma strânsă se va folosi pentru îngrijirea zilnică corectă a copilului, pentru susţinerea lunară în lupta cu amiotrofia.
(I.B.M.)
